Vivir y valorar el presente es una máxima por la que todos deberíamos guiarnos pero, por desgracia, a algunas personas no les queda otra opción. Estamos hablando de los enfermos de ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y que quienes la padecen saben que mañana estarán un poco peor que hoy. Por eso, Ildefons Oliveras, afectado por ELA, junto con la Fundación Miquel Valls y el ilustrador 72kilos, que se caracteriza por su estilo minimalista y reflexiones emocionales, han lanzado Hoy es el mejor día, una camiseta solidaria que solo es visible cuando salimos a vivir.
¿Cómo es eso posible? Pues bien, se trata de una camiseta que tiene una peculiaridad muy especial, y es que está impresa con tinta solar termosensible y solo deja leer la frase «Hoy es el mejor día» cuando está en contacto con el sol o, visto desde otro punto de vista, cuando se sale a vivir, cuando celebramos que hoy es el mejor día que tenemos.
«Para mí, la frase Hoy es el mejor día es un salvavidas. Porque sé que mañana estaré un poco peor. Por eso, quiero disfrutar cada nuevo día de la mejor manera posible», sostiene Ildefons Oliveras, el impulsor del proyecto. Sin embargo, es un lema que todo el mundo puede hacer suyo, porque lo cierto es que en realidad nadie sabe cómo estará mañana.
Como decíamos al principio, el proyecto ha contado con el apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, cuyo presidente es Enric M. Valls y su padre, fallecido como consecuencia de la ELA, es quien da nombre a la entidad. La Fundación nació en 2005 como una organización privada y sin ánimo de lucro y, a día de hoy, es la única entidad solidaria en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y, al mismo tiempo, ofrece apoyo a sus familias y lucha contra esta enfermedad a través del fomento de la investigación.
La Fundación lleva a cabo una labor multidisciplinar completamente personalizada y coordinada en cada caso, atendiendo las necesidades reales y concretas. Profesionales especializados en trabajo social, terapia ocupacional y psicología acompañan a los pacientes y a sus familias en sus domicilios y en las Unidades especializadas en la enfermedad de los principales hospitales de referencia y reivindican las necesidades de este colectivo.
En relación al proyecto Hoy es el mejor día, Esther Sallés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, sostiene lo siguiente: «Esta es una camiseta útil para todo el mundo. A nosotros nos ayuda a continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias. Pero al resto de personas les puede ayudar a vivir cada día con más intensidad».
Desde After estamos concienciados con esta enfermedad, la cual afecta a unas 4.000 personas en España y que actualmente no tiene cura, por lo que no dudamos en brindar nuestro apoyo al proyecto. Caras conocidas como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que desde que fue diagnosticado de ELA lucha para darle visibilidad y recaudar fondos, y otras personalidades como el actor Bruno Oro, el presentador Manel Fuentes, la cantante Nina, el cantante Joan Pons o la máxima referente en la investigación de la ELA en España, la doctora Mònica Povedano, y su equipo son coprotagonistas de la pieza audiovisual que se ha creado para dar a conocer el proyecto. Como afirma Juan Carlos Unzué: «Esta camiseta nos recuerda que hay que vivir y disfrutar de cada día, cada minuto».
Es interesante añadir que esta camiseta solidaria es el segundo proyecto de Ildefons Oliveras, quien ya lanzó el cuento solidario infantil Mano Amiga (cuentomanoamiga.org) de la mano de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, un libro que explica a los más pequeños el valor de la solidaridad y que ya ha recaudado más de 60.000 euros destinados a encontrar una futura cura.
Cabe recordar que la esperanza de vida de los pacientes diagnosticados con ELA oscila entre los dos y los cinco años, puesto que los afectados presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis muscular progresiva, viéndose dañadas las capacidades de movimiento, de habla, de deglución y de respiración.
Por último, la camiseta está disponible en castellano y catalán y se puede comprar con un donativo en la web hoyeselmejordia.org.